Az üvegcsont betegség

Az üvegcsont betegség

Kollagén. Honnan ismerős ez a szó? 🙂 Ha azt mondom, hogy a ránctalanító krémek tévéreklámjaiban szeretik nagyon hangoztatni, gondolom nem mondok újat. Ki hinné, hogy a kollagén a főbűnös valójában az üvegcsontúságot illetően és nem a kálciumhiány? Pedig így van. A kollagén szegénység kihat a csontszerkezetre, az izomzatra, az ízületekre, egyszóval mindenre. Tudtátok, hogy az OI egyik fő ismérve a kék szemfehérje? Ezt is a kollagénnek köszönhetjük. De az OI-val bizonyos embereknél együttjárhat szívizom gyengeség is. Lássuk, mi is ez hétköznapi szemmel! Egy OI-s ismerősöm úgy fogalmazott, hogy ez egy nagyon gonosz betegség; jó, melyik nem az? Az OI-s gyerekek születési aránya kb. 1:50000-hez. Ahogy a honlapomon is írom, 8 típusa, kategóriája van. Valójában én úgy látom, hogy sokkal több. Például van olyan ismerősöm, akinek csak a lába tört el eddig, de olyan is van, akit bár I-es kategóriába soroltak be, valahol az I és II között van egészségi állapotát tekintve. Van akinek kék a szemfehérje, van akinek nem. Van akinek szívproblémái is vannak, van akinek nincs. Az én szívemmel nincs gond hála Istennek, csak a szemem fekete, kék alapon. 🙂 Ez a betegség leginkább az ember gyerekkorát teszi tönkre. A betegség súlyosságától függően a gyerek első 12 éve alatt akár 100 (!), vagy még annál is több törést szenvedhet. Nagyrészt láb, kéz, de akár bordatörés is szóba jöhet… Sőt, nekem az anyaméhben a szegycsontom is el volt törve, mire világra jöttem, épp összeforrt. Deformáltan. Én lettem Quasimodo negatívja. 😀 A pubertás kor beköszöntével a csontok valamivel, sőt jóval strapabírók lesznek, így ritkábban is törik az ember. Ha szerencséje van egy OI-snak, akkor később ha felnő, akár gyereket is tud nemzeni, illetve szülni. Viszont logikus, hogy spontán szülés nem jöhet szóba! Az OI, mivel genetikai és nem szerzett betegség, ezért örökölhető, illetve hordozható. Gyógymód nincs, valószínűleg még az őssejt sem megoldás… Kezelési módok vannak, sőt ortopédiai, műtéti eljárások is, de egyik sem megváltás. Egy OI-s törhet bármitől: egy köhögéstől, tüsszentéstől, ijedtségtől – persze ezek a súlyosabb esetek. Apropó, e betegség gerincferdüléssel is jár. A DOQ műsorán szokott lenni az OI-ról egy dokumentumfilm, “A génekbe zárt rejtély” címmel. Speciális bánásmódot igénylünk ugyan, de meg lehet vele tanulni élni éppúgy, mint az SMA-val, vagy a többi betegséggel. Valójában megint lelki dolgokról szerettem volna írni, De végül ez lett belőle. Elnézést, ha kissé szétszórt volt ez az írás, de szerettem volna konyhanyelven is leírni a betegség lényegét, érdekességeit. 🙂 Magyar nyelvű, orvosi halandzsát úgyis talál az, akit mélyebben érdekel a téma. 🙂

Félúton a lift felé…

Félúton a lift felé…

Ma reggel beszéltem a Paravia Magyarország ügyvezető igazgatójával, Sümeghi Mátyással, s elmondta, hogy amennyiben összegyűlt legalább 1 millió Ft, elindíthatnánk a lift megrendelését. A fennmaradt összeget pedig részletekben, kamatmentesen fizethetném ki. Jól hangzik és tényleg nagyszerű dolog lenne, de jelen állás szerint 470000 Ft-al rendelkezem, tehát még kicsit több, mint a fele hiányzik. Az egyik szemem sír, a másik nevet. Nevet, mert alig 3 hónap alatt összegyűlt majd’ 500000, ami azért nem elhanyagolható tény, de nagyrészt sír, mert ha összejönne az 1 millió Ft, kilátástalannak érzem a fennmaradt 1 millió Ft törlesztését is.
Pedig jó lenne, mert nagy szükségem lenne a szerkezetre…

Az elmúlt hétvégéről és egy kis gondolatébresztő

Az elmúlt hétvégéről és egy kis gondolatébresztő

A pincénkben volt pár zsák műanyag kupak, melyet úgy gondoltuk, nem ártana feljuttatni Pestre. Pontosabban ezt Bogi vetette fel. Segítséget is kaptam egy barátja, Ádám személyében, aki egy haszongépjárművel érkezett Budapestről, Bogival egyetemben, mivel nekik is itt, Ózdon akadt dolguk. 🙂 Szóval pénteken este, tíz óra körül érkeztek meg hozzánk, s betették a zsákokat az autóba. Beszélgettünk még egy nagyon keveset, majd mindenki aludni tért. 🙂 Másnap Bogi átjött hozzám, s együtt töltöttük a délutánt. Beszélgettünk, közben neteztünk. 🙂 Köszönöm Ádám a kupakfuvart! 🙂 Boginak is köszönöm a segítséget és a klassz délutánt! 🙂 Remélem, hamarosan újra megismételjük! 😉

Sajnos azonban gyakran tapasztalom azt, hogy sokan félnek a fogyatékkal élőktől. Nem tudom miért van ez, lehet üldözési mániám van, de megérzem az embereken. Még az éteren át is. Fura, de tényleg így van. Volt Fannynak anno egy jópofa felhívása, mely így hangzott: „Nem fertőző a kerekesszék, kipróbálod? 🙂” Tényleg sokan félnek még attól is, hogy beleképzeljék magukat egy fogyatékkal élő „testébe”, nemhogy kipróbálni, milyen egy kerekesszék, de vajon miért? Miért nem tudják az emberek ezt a képzelgést is úgy kezelni, mint a lottó ötöst? Jó, most egyből rávághatnánk azt, hogy mert a fogyaték fogalma és a gazdagság két külön fogalom. Ez igaz is! Attól, hogy elképzelünk magunknak egy zsák pénzt, meg egy csomó luxust, meg nem leszünk milliárdosak. Attól, hogy beleképzeljük magunkat egy élő fogyatékkal élő élethelyzetébe, még nem leszünk fogyatékosak. 🙂 Beteg gondolat? Vizsgáljuk meg! Egy lottóötösre van pár millió magyar lakos, pár millió szelvény, és még ennél is több variáció. Ennyi esélyünk van ahhoz, hogy megnyerjük a főnyereményt. És körülbelül ennyi esélyünk van arra is, hogy valami olyan történik velünk… Persze, a lottó ötös jó, a kerekesszék rossz. Ezzel magam is tisztában vagyok. Gondok vannak a társadalommal. Nagy mértékben hiányzik az emberekből az empátia és az odafigyelés a másikra (persze vannak üdítő kivételek). Az emberek egy része (kinek nem inge, ne vegye magára) figyelmetlen, s nehezítik „gurulós” és egyéb állapotban lévő emberek életét olyan aprónak tűnő dolgokkal, mint például a mozgáskorlátozott parkolók jogtalan használata és egyéb „apróságok”. Ez lehet nem szándékos, de azért egy tízmillió forint értékű, luxus autóban már gáz látni egy rokkant parkoló kártyát… Miért? Azért, mert egy mozgássérült ember őrül, ha egy tízenéves autót el tud vezetni sőt, fenn tud tartani! Egy fogyatékkal élő ember nem kér sajnálatot, – sőt annál idegesítőbb nem is létezik talán számára – csak egy kis odafigyelést. Ha nem tekintenek minket ufónak, s kellően oda is figyelnek ránk minden tekintetben, legalább olyan szinten, mint az ép embertársainkra, akkor talán egyszer eljön az a generáció is, amikor már minden ember tudatosan normális tagként kezeli a fogyatékkal élő embereket…

Aki barátot talál, kincset talál! :)

Aki barátot talál, kincset talál! :)

Hajnus barátnőmről már írtam pár bejegyzéssel korábban. 🙂 Most egy korábban szövődött barátságról írnék, aztán majd kiderül, mi sül ki a blogból. 🙂

2008. december 8-án ismertem meg Adriennt. Egy társkereső oldalon írtam rá nem társkeresési céllal. Egyszerűen a fényképen látható lány szimpatikusnak tűnt. 🙂 Hamar megtaláltuk a közös hangot, köszönhetően Adri közvetlenségének is. 🙂 Akkor ő még egy egyesületnél dolgozott, mint titkárnő, s emiatt lehetőségünk nyílt arra, hogy egész délelőtt „együtt” lehessünk MSN-en, s a lehető legjobban megismerjük egymást. 2010. április 17-én a személyes találkozóra is sor kerülhetett, s bár az élet úgy hozta, hogy ma már ritkábban tudunk beszélni, barátságunk azóta is töretlen. 🙂

Fontosnak tartom, hogy legyen az embernek legalább egy barátja. Én szerencsésnek mondhatom magam, mert nekem több is van. 🙂

Adri is gyűjti nekem a kupakokat, s pár napja beszéltem vele, hogy sajnos nem tudja feljuttatni a zsákokat Komárom-Esztergom megyéből Budapestre. Elmondása szerint legfeljebb Tatabányáig tudná elszállítani, majd onnan valaki tovább a fővárosba vinné. Ennek apropójából tettem ki egy felhívást a Facebookra. Hamarosan írt egy akkor még ismeretlen lány, hogy szívesen továbbosztja a kérésemet, hátha valaki Tatabányáról jár az Óbudai Egyetemre. Szóba elegyedtünk, s kiderült, ő is ózdi volt, mitöbb, édesanyja is itt lakik a közelben, pár házzal arrébb tőlünk. Azóta is sokat beszélgetünk, s azt kell mondjam, hogy Bogi egy nagyon kedves, ámde roppant komoly lány, akivel nagyon jókat lehet beszélgetni. Nagyon gyorsan megtaláltuk a közös hangot, olyannyira, hogy hétvégén személyesen is találkozunk, s megismerjük egymást. 🙂 Volt olyan blogbejegyzésem, amit egy vele folytatott beszélgetés fogalmazott meg bennem. Örülök, hogy megismerhettem őt is! 🙂

Egyébként ha nyitottak vagyunk mások felé, igenis lehet részünk mindennapi, apró csodákban. 🙂 De erről majd egy másik írás fog szólni. 🙂

Ne ítélj, hogy ne ítéltess!

Ne ítélj, hogy ne ítéltess!

…avagy empátia és minden ilyesmi

„Ne ítéljetek, hogy ne ítéltessetek!” (Máté 7:1) – mondja a Szent Biblia. Tekintsünk el most attól, hogy ki, miben hisz, én most e ige alapján szeretném leírni gondolataimat. 🙂
Szeretem ezt a igeverset, mert sokmindent tanít ebben az öt szóban. Fedd, hogy ne ítéljük meg az embertársainkat. Tanít minket szeretetre, tiszteletre és empátiára.
Mostanság én is elkövettem egy hibát. Történt ugyanis, hogy ez év januárjában megismertem valakit, aki tőlem kissé idegenül viselkedett. Értem ezt úgy, hogy számomra hiányzott belőle mindaz a pozitív életszemlélet, amit magam is vallok. Nem ítéltem el emiatt, csak mondhatni nem értettem vele egyet. Ettől függetlenül nagyon szerettem, s mai napig is imádok vele beszélgetni, főleg az élet nagy dolgairól. 🙂 Aztán pár napja rájöttem, mi az igazi oka befordultságának. Pontosabban elmondta… Nekem pedig égett az arcom, hogy miért nem figyeltem rá úgy, ahogy kellett és megérdemelte volna?! Picit most haragszom is magamra, bár ő mondta, hogy neki nincs oka rám haragudni. 🙂 Ezt az esetet azért írtam le ide, mert úgy érzem, tanulsága van. Az, hogy mi élünk úgy, ahogy élünk, s jól is érezzük magunkat, még nem kell a másikat hibáztatni, ne adj Isten lenézni, mert ő nem tud úgy élni… Biztos megvan rá az oka, legfeljebb nem akarja az orrunkra kötni. 🙂

Furcsa dolog az, ami az empátia szó mögött rejlik. Mi fogyatékkal élők, mondhatni elvárjuk azt, hogy az ép emberek empatikusan álljanak hozzánk, de vajon mi, fogyatékkal élők, mennyire alkalmazzuk ezt az elvárásunkat sorstársaink felé? 🙂 Bizony még nekünk is van mit tanulnunk! Könnyen vágjuk a másik fejéhez, hogy „hé nem látsz?!” – pedig lehet tényleg nem lát jól, mert valamiféle szembetegsége van… Szeretjük még használni a „hülye”, és „bolond” kifejezéseket is komolyan, vagy csak viccből, s közben talán észre sem vettük, ezzel magunkat nagyobbá tettük a másikkal szemben! Apropó, mi sérülteknek is türelmesen kell az ép társadalomhoz állni… Elmondok egy-egy rövidke kitalált történetet, ami akár a valóságban is megtörténhetett volna, sőt, nem kizárt, hogy meg is esett már egy pár emberrel:
Egy egészséges fiú megismerkedik egy siket lánnyal. Nem zavarja, hogy a lány „más”, mint ő, a nőt látja benne, s ennek megfelelően is alakítja a továbbiakat. Minden szépen is alakul, míg az első randi előtt a lány azt írja a srácnak, hogy „én türelmetlen típus vagyok. Ha nem tudsz jelelni, akkor nincs miről beszélni kettőnkről!” A fiú persze nem tanult jelnyelvet, sőt, még csak fogyatékkal élő sincs az ismerettségi körében, így honnan is tudna jelelni? A fiút ezzel mélyen megbántja, s a lány talán fel sem fogja, mit vesztett!

Egy lány az utcán meglát egy vak férfit, aki nem tud átmenni a zebrán. Ekkor a lány odamegy, s megfogja azt a kezét, amiben a bot van. Ekkor a férfi teljesen leteremti, mert a segítségnyújtó a „látó” kezét karolta át! Persze mindkét történet, amit imént leírtam, tényleg meredek, talán a valóságtól nagyon is elrugaszkodó, de szerintem gondolatébresztőnek pont megfelelő volt. 🙂 Nézzünk magunkba, s gondolkodjunk el, mi hányasra vizsgáznánk odafigyelésből, empátiából és türelemből? 🙂