1 hónap

1 hónap

Anyukám. Már egy hónapja, hogy itt hagytál minket. Annyi mindent szeretnék neked mondani, de már nem tudom, hiszen nem vagy velem.
Először is azt, hogy elmondhatatlanul hiányzol. Hiányzik a nevetésed, éjjel a szuszogásod, a hangod, az érintésed, a puszid… Amióta elmentél, minden más lett. Már nem hülyéskedünk apuval, jóformán csak nézzük egymást. Persze apu ellát maximálisan úgy, ahogy eddig is. Sőt Ágikáék is. Tudod, a temetésed után felmentünk hozzájuk csütörtökön, hétfőn pedig hazajöttünk. A házba, ahol felnőttem, a házba, ahová hazahoztunk a kezeléseid után. A ház kopogóan üres nélküled. Már nem érzem igazán az otthonomnak, mióta te nem vagy, bár Ági szerint ez rossz felfogás. De nem tehetek róla anyu! Bárhova nézek, rád emlékezem. Hiányzol anyu. Apunak is. Úgy szeretnénk visszakapni, de már nem lehet. Fáj a hiányod. Nélküled a ház is hideg.

Ha elmegyek valahova, s hazajövök, már nem vársz az ablakban, és az ajtóban. S ez fáj. Fáj, hogy csak 35 év adatott meg veled, s nem több. Képzeld anyu! Tanulok az új járgányommal közlekedni, már egész jól megy! Dáviddal sokat megyünk ide-oda, tanít közlekedni. Úgy szeretném neked ezt elmondani, de már nem tudom, pedig szerintem te is örülnél ennek és büszke lennél ránk! Dávidnak is hiányzol, csak sokszor nem akarja kimutatni. Csak látom rajta, hogy őt is gyötri a fájdalom. Megvettük neki a ballagási öltönyt, cipőt. Sármos pasi benne, bárcsak láthatnád! De nem élted meg a ballagását, ezért Dávid sem akarja megtartani. Azt mondta, ne jöjjön el senki a ballagására, csak mi négyen. Nélküled nincs értelme.

Anyukám, annyira fáj a hiányod, hogy belül szét tép. Nem tudom, ez a fájdalom fog-e valaha is csillapodni akár csak egy picit is. Már nincs kivel megosztani az örömömet vagy a bánatomat, mint ahogy tettem még tavaly ilyenkor. Mondd anyukám, miért kellett ennek így történnie?

Szeretlek anyukám.

In memoriam: anyukám

In memoriam: anyukám

Fiatalként én is követtem el hibákat, néha még össze is kaptam anyuval, ahogy sok más gyermek is. Azonban ahogyan cseperedtem és egyre inkább felfogtam, mekkora kincs számomra az anyukám, minden mozdulatát, gesztusát soha meg nem fakuló kincsként értékeltem. Anyukám olyan volt nekem, mint a lélegeztető gép: általa léteztem, lélegeztem, Ő volt az, aki egy mosollyal erőt, bátorítást adott életem minden egyes szakaszában. Ő volt az, akiért érdemes volt elsősorban élnem, harcolnom, bármi bajom is volt. Szavak nélkül kommunikáltunk, csak elég volt egymásra pillantanunk, akár futtában is, s máris tudtuk, kiben mi zajlik.

Anyukám maga volt a megtestesült szeretet, aki nem csak a karjaival, hanem lelkével is körülölelt. Óvott, féltett a széltől is, és én minden pillanatot megéltem vele. Sokat voltunk együtt, hiszen, amíg apukám dolgozott, a család többi tagja úgyszintén, Ő látott el, ápolt. Szerettem vele együtt lenni. Reggelente, amint kinyílt a szemem, már szóltam is neki, s vártam, mikor nyílik az ajtó, hogy aztán örömmel üdvözöljön. Ő volt az, akiért érdemes volt élni. Szimbiózisban éltünk, a köldökzsinórt csak anatómiailag vágták el, a lelkünk egybe volt forrva.

Aztán egy napon minden megváltozott. Azaz anyukám, aki 35 éven át imádattal és alázattal viselte gondomat, immár a saját életéért küzdött. Többé nem volt önmaga, mert élete innentől kezdve a küzdelemről szólt.

Én pedig „üldözőből“ üldözötté váltam, abban az értelemben véve, hogy eddig én küzdöttem a daganatos gyermekekért, most a saját anyukámon, a legféltettebb kincsemen kellett végignéznem, ahogy ez a gonosz szörny tönkreteszi, és végül elveszi tőlem. Leukémia. Én pedig azóta is nézek magam elé, mintegy megsemmisülve, hogy ez, hogyan is történhetett meg?!

A diagnózis kimondásától számítva mindösszesen 6 hónap adatott meg neki, s a második felétől már nem láthatott sem engem, sem mást. Vakként, kiszolgáltatottként feküdt az ágyban, s várta a halált. Nem akart már így élni, mert minden ami eddig fontos volt számára, semmivé lett. Feladta, s én ezért Őt nem tudom hibáztatni, csak úgy érzem, a szívem apró szilánkokra tört.

2019. március 12-én örökre lehunyta szemét. 35 csodálatos év adatott meg nekem. S most itt hagyott, apu és testvérem gondjaira bízott engem.

Iszonyúan fáj a lelkem, hogy anyukám itt hagyott, többé nem ölel engem, nem húzza fel a redőnyt reggelente jókedvűen, s nem ülhetek kint vele a konyhán, miközben Ő éppen az ebédet főzi.

De el kell engednem, bármennyire is széttép, s meg kell tanulnom a lélegeztetőgépem nélkül lélegezni.

Nekem volt a legcsodálatosabb, leg gondoskodóbb anyukám, aki 35 évet áldozott rám az életéből.

Szeretlek anyukám!

Elektromos kerekesszék projekt #3

Elektromos kerekesszék projekt #3

A kocsi sztori folytatódik. Némi bürokráciás akció után a NEAK (leánykori nevén: OEP) megküldte szívhez szóló levelét, hogy igazoljam nekik, hogy a jelenlegi Rehabos kocsimat már gazdaságtalan javíttatni, ugyanis a kocsi motorja elkezdett kerepelni, valamint már az akksija is igen gyenge. A hozzátartozó töltő már fel sem bírja tölteni teljesen, helyette a személyautónk töltőjével kell bohóckodni…

Szóval felhívtam a GySGy. Rehabot, és felvázoltam nekik a problémát. Attila maximális partner volt és a kért dokumentumot meg is küldte. A NEAK ezután már nem is variált a dolgon, vagyis a kocsit megadta 100% finanszírozással. Időközben elkészült az ültető és az ülésdöntés árajánlata is.

Amint a képen látható: ez nettó 794 207 Ft-ot jelentene. 27%-os Áfával együtt:

A NEAK felé beadtuk az egyedi finanszírozási kérelmet és várjuk a határozatot. Addig is a Rehabos kocsiért imádkozom, hogy ne hagyjon cserben…

SMA petíció

SMA petíció

Mi az SMA? Gerincvelő eredetű izomsorvadás. Ezzel a betegséggel él több barátom is. Érint fiút és lányt egyaránt. Nem válogat. Olyan szintű izomgyengeséggel jár, hogy egy 2 dl-s műanyag pohár felemelésére is képtelen az, aki ezzel él és ez még hagyján is.

A gond ott kezdődik, hogy a betegség a teljes váz izomzatot érinti, s amikor eléri a légzőizmokat, akkor… Az évek során is több SMA-val élő vált angyallá, mert a betegségre nem volt gyógyszer. Aztán most lett, a Spinraza csak egy a bökkenő: a NEAK nagyon kevés beteget támogat, abból is olyan kritériumokat szabott meg, hogy 100 betegre jut maximum 9, aki ebbe belefér. A bökkenő másik fele, hogy ilyen kritérium nincs más országokban…

Budafoki Mira a tettek mezejére lépett és szeretné, ha a NEAK újragondolná az egész Spinraza sztorit. Ugyanis így pont azok a betegek esnek ki a segítségből, akiknek a leginkább szükségük lenne rá. A gyógyszer más országokban már bizonyított: a betegség kezd visszafordulni több betegnél is, és ez nem placebo hatás, hanem megfelelő orvosi eszközökkel bizonyított! Pl. a tüdőkapacitás növekedett nem elhanyagolható százalékban, és még hosszan sorolhatnánk.

Kérek mindenkit, írjátok alá az alant található petíciót és segítsük együtt a harcban, mert minden SMA-snak joga van a gyógyszerhez!

Változás

Változás

Azt mondják, ahol véget ér valami, ott egy új kezdődik. Közel 6 év után egy olyan döntést kellett hoznom, ami alapjaiban változtatja meg az életemet. 2012. utolsó nyári hónapjában indítottam el a Kosztyu Alapítvánnyal közösen azt az oldalt, ami mára szinte fogalommá nőtte ki magát. Megannyi rákos és fogyatékkal élő gyermeknek és fiatal felnőttnek indítottunk gyűjtést az évek során.

Most úgy éreztem, mennem kell, és szerencsére volt, van hova. Ugyanis a TJ számomra olyan, mint a levegő.

Új utakra léptem, lezártam egy korszakot és nyitottam egy újat. A múltat nem bántam meg, mert nincs mit megbánnom. Az új alapítvány neve, ahol nem csak önkéntes, hanem kuratóriumi tag is leszek: Tündérlámpás Alapítvány. A Tégy Jót!® átvezetése a Tündérlámpásba folyamatban van.