Nyílt levél a Jövő idő című blog szerzőjének,Verdes Tamásnak

Nyílt levél a Jövő idő című blog szerzőjének,Verdes Tamásnak

Kedves Tamás!

Néhány hete bukkantam a blogodra, mely arra hivatott, hogy az olyan családoknak segítsen, ahol legalább egy tartósan beteg, vagy fogyatékkal élő gyermek van.
Pénzügyi tanácsokat ajánlottál, valamint ígéretet tettél arra, hogy segítesz a családoknak visszailleszkedni a társadalomba, megmentve őket attól, hogy begyepesedjenek.
Ez tök szép, meg tök jó, de nem eszik olyan forrón a kását.

Ugyanis a blogod egy olyan irányba indult el, ami nettó áldozathibáztatás. Ömlenek belőle a coelho-i okosságok, miszerint Garnier, törődj magaddal, tanulj napi félórát, és törődj bele abba, hogy az állam tojik rád nagy ívben, meg hasonlók.
Aztán jöttek a tanácsok: adj túl a kocsin, ha nincs rá szükséged, mondd le a kábeltévét (sőt akkor már az internetet is, mert a legtöbb cég csomagban olcsóbban adja), és minden hónapban tegyél félre a befolyt pénzből 5-10%-ot, s meglásd: pár év és vasvillával kell forgatni, be ne penészedjen…

Épphogy azt nem írtad: élj nomád életet, menj el halászni, vadászni és bogyókat szedni, s a megspórolt pénzt rakd félre.

Kedves Tamás, ezt ugye te sem gondoltad komolyan, hogy azok a családok, akik sérült gyereket ápolnak, sokszor egy keresetből, Andy Vajna -féle luxusban élnek?! Ha mégis, akkor valamit igen csúnyán benéztél!

Azok a szülők, akik ilyen vagy olyan sérült gyereket nevelnek, hírből se ismerik a luxus fogalmát. Nincs kabriójuk, (vagy ha volt is, rég egy nagyobb SUV-ra cserélték, hogy a gyereket bele tudják passzírozni – szóval azt se luxusból), de a kocsi sokszor életmentőbb, mint egy rohammentő.
Boncoljuk tovább az autótémát: az egész autóvásárlás ugyanúgy egy átverés, mert csak Suzukit, csak milliós hitelből vehetsz, hát köszi… (igen tudom, ezen már alakítottak valamit, de azokon, akik már megvettek egy ilyen autót és épp a hitelt nyögik, nem segít, pedig ők sem luxusból vették..)

Az ingatlanárak még egy kisvárosban is egekben vannak, a CSOK*-ot ha fel is veszik a szülők (Családi Otthonteremtési Kedvezmény), a lakáshitelt fizetni kell legalább 15-20 évig, a rezsit, a vizet, a gázt, villanyt, és hadd ne soroljam tovább, fizetni kell, ha nem akarja az ember, hogy a kommandósok lakoltassák ki… Enni és gyógyszerezni is kell valamiből, mert a közgyógy megléte a legtöbb esetben halottnak a csók. Nem Tamás, nem írok én semmiféle luxusról, szarvasgombáról, kaviárról, csak paprikás krumpliról, krumplis tésztáról, meg egy legfeljebb 1+2 fél szobás lakásról a 626. emeleten, ahol még a lift se működik normálisan… Mondd meg nekem, miféle luxusról és felesleges kiadásokról beszélsz?

Sosem értettem az olyan embereket, akiknek lövésük sincs a „fogyis életről“ és meg akarják mondani a tutit.

Olyan szívesen tartanék egy érzékenyítő hetet, amikor is az ép emberek egy héten keresztül reggeltől-estig (éjjel is, számolva, hányszor kell a gyerekhez felkelni!) belelátnak egy sérült gyereket nevelő család életébe, miként és hogyan élnek, szegénységben, szenvedések közepette. Azt hiszem kétszer is meggondolnák, miket hordanak össze…

Kérlek, ezt az egész Jövő idős agymenésedet nagyon gyorsan gondold át, mert többet ártasz, mint használsz vele.

Üdvözlettel:
Ganyi Károly – egy szintén fogyatékkal élő személy, aki próbál is tenni a sorstársaiért.

Nem tündérmese

Nem tündérmese

Az alábbi írást „Az ember“ című portál számára szántam, de sajnos a cikket nem fogadták el, ebben a formában, ezért változtatás nélkül teszem közzé:

Egy nő és egy férfi, találkoznak egymással, szerelembe esnek, majd összeházasodnak. Következő év decemberében születik egy gyönyörű kislányuk. Így már teljes a család, de később, pár év múlva ismét gyermekáldás elé néznek.

Így kezdődött az én történetem, s a tündérmesének ezennel vége. Én ugyanis úgy születtem, hogy kezdetben az orvosok sem tudták, mi bajom van, mitől van eltörve mindkét lábam, szegycsontom, vállam, így gyorsan le is passzoltak a miskolci koraszülött osztálynak, noha nem koraszülöttként jöttem a világra. Itt aztán kiderült egy furcsa diagnózis: üvegcsontúság. Kezdetben a hármas számokkal dobálóztak, túlélési rátákat illetően: 3 nap, 3 hét, 3 hónap, végül megunták és édesanyámnak csak annyit mondtak: él, ameddig élteti a jó Isten, na meg az Önök szeretete.
Aztán jöttek a tüdő és középfül gyulladások, volt, hogy egyszerre mindkettő, emellett a spontán törések miatt megesett, hogy mind a négy végtagom gipszben volt egyszerre. Legalább hatszor szúrták fel a fülemet, kétszer a klinikai halál állapotába kerültem (egyszer anyukám karjaiban, egyszer pedig az gyermekorvosi rendelőben).

Szüleim mindent feladtak értem, csak azért küzdöttek, hogy éljek, és velük maradhassak, még akkor is, ha ennek ára volt. Megesett, hogy a mentő még bevitt Miskolcra, de a szüleim már nem tudtak hazajönni, mert tömegközlekedés sem volt, így a 60 km-es utat gyalog kellett megtenniük, a nyári zivatar közepette. Fájdalmas évek vannak mögöttük, mögöttünk.

2 éves voltam, amikor kimondtam az első szót, s onnantól nem volt megállás. Gyorsan megtanultam folyékonyan beszélni, s ekkortól kezdve egyre inkább nyitottam a világ felé. 2-3 éves lehettem, amikor rádöbbentem, hogy én nem vagyok olyan, mint az egészséges nővérem. Aztán jöttek ismét az álmatlan éjszakák, és 6-7 évesen már arra kerestem a választ: miért? Miért pont én? Szüleim sem tudtak erre választ adni, de más sem. Az emberek az utcán megnéztek, beszóltak, én pedig nem értettem, miért kell ez, mikor én, én vagyok? Egy gyerek a sok közül, aki ugyan nem jár, de beszél, koromnak megfelelő értelmem van. Én vagyok, aki bakelit lemezekről tanult prózát, verset szavalni, én vagyok, aki 5 éves korom óta a zene megszállottja vagyok és a kis görbe kezeimmel megtanultam a szintetizátoron játszani felnőtt módjára. Én, aki 8 évesen a Commodore 64 számítógépemen már komplett programokat írtam a tévében futó játékvetélkedőkből, s ez mind én vagyok, mégis mi a baj velem? Az általános iskolát ugyan magántanulóként végeztem el, de a betegségekből adódó hiányzások miatt, átlag 4-5-ös tanuló voltam, sőt hatodik osztályig színötössel végeztem. Nem értettem, miért kell a külső alapján ítélni, s miért kell szóvá tenni azt a másságot, amiről az ember nem tehet? Nem kértem, hogy így szülessek, de valamiért így kellett születnem, s a fizikai, lelki fájdalmakból tanulnom kellett éppúgy, mint drága szüleimnek. Igen, ők mindent feladtak azért, hogy éljek, csontsoványra fogytak, mert a stressz, amiben éltek megtette „jótékony” hatását, arról nem beszélve, hogy minden forintjuk arra ment, hogy én élhessek. Ezeket a sebeket 33 év után se lehet igazán begyógyítani, mert örökké ott élnek a szívünkben, de menni kell tovább, nincs mese, élni, csinálni, mosolyogni másokra és tenni másokért.

11 éves voltam, amikor meg kellett engem műteni vesekőre, Az orvosok kemény 1% túlélési esélyt adtak nekem, s azt is mondták, ha mégis sikerül a műtét, az kisebb csoda lesz. 6 évvel később ismét egy vesekő műtét elé néztem, s akkor már csak 0,1% túlélési esélyt jósoltak. Itt vagyok, mert valamiért odafent a jó Isten úgy döntött, hogy itt kell lennem.

Itt vagyok és saját fájdalmaimat arra akarom használni, hogy másoknak segítsek. 28 évesen megalapítottam azt az oldalt, ahol rákos és fogyatékkal élő gyermekeknek segíthetek mindabban, amiben az én szüleimnek senki nem tudott segíteni a közvetlen családtagokon kívül. Hogy nekem mik az álmaim? Csak egy álmom van: kapják meg azt a jutalmat a jó Istentől, amit azért érdemelnek, amit tettek, harcoltak értem. Hiszen ha nem ők lennének a szüleim, valószínűleg én már rég nem élnék.