SMA petíció

SMA petíció

Mi az SMA? Gerincvelő eredetű izomsorvadás. Ezzel a betegséggel él több barátom is. Érint fiút és lányt egyaránt. Nem válogat. Olyan szintű izomgyengeséggel jár, hogy egy 2 dl-s műanyag pohár felemelésére is képtelen az, aki ezzel él és ez még hagyján is.

A gond ott kezdődik, hogy a betegség a teljes váz izomzatot érinti, s amikor eléri a légzőizmokat, akkor… Az évek során is több SMA-val élő vált angyallá, mert a betegségre nem volt gyógyszer. Aztán most lett, a Spinraza csak egy a bökkenő: a NEAK nagyon kevés beteget támogat, abból is olyan kritériumokat szabott meg, hogy 100 betegre jut maximum 9, aki ebbe belefér. A bökkenő másik fele, hogy ilyen kritérium nincs más országokban…

Budafoki Mira a tettek mezejére lépett és szeretné, ha a NEAK újragondolná az egész Spinraza sztorit. Ugyanis így pont azok a betegek esnek ki a segítségből, akiknek a leginkább szükségük lenne rá. A gyógyszer más országokban már bizonyított: a betegség kezd visszafordulni több betegnél is, és ez nem placebo hatás, hanem megfelelő orvosi eszközökkel bizonyított! Pl. a tüdőkapacitás növekedett nem elhanyagolható százalékban, és még hosszan sorolhatnánk.

Kérek mindenkit, írjátok alá az alant található petíciót és segítsük együtt a harcban, mert minden SMA-snak joga van a gyógyszerhez!

Változás

Változás

Azt mondják, ahol véget ér valami, ott egy új kezdődik. Közel 6 év után egy olyan döntést kellett hoznom, ami alapjaiban változtatja meg az életemet. 2012. utolsó nyári hónapjában indítottam el a Kosztyu Alapítvánnyal közösen azt az oldalt, ami mára szinte fogalommá nőtte ki magát. Megannyi rákos és fogyatékkal élő gyermeknek és fiatal felnőttnek indítottunk gyűjtést az évek során.

Most úgy éreztem, mennem kell, és szerencsére volt, van hova. Ugyanis a TJ számomra olyan, mint a levegő.

Új utakra léptem, lezártam egy korszakot és nyitottam egy újat. A múltat nem bántam meg, mert nincs mit megbánnom. Az új alapítvány neve, ahol nem csak önkéntes, hanem kuratóriumi tag is leszek: Tündérlámpás Alapítvány. A Tégy Jót!® átvezetése a Tündérlámpásba folyamatban van.