Mi az SMA? Gerincvelő eredetű izomsorvadás. Ezzel a betegséggel él több barátom is. Érint fiút és lányt egyaránt. Nem válogat. Olyan szintű izomgyengeséggel jár, hogy egy 2 dl-s műanyag pohár felemelésére is képtelen az, aki ezzel él és ez még hagyján is.

A gond ott kezdődik, hogy a betegség a teljes váz izomzatot érinti, s amikor eléri a légzőizmokat, akkor… Az évek során is több SMA-val élő vált angyallá, mert a betegségre nem volt gyógyszer. Aztán most lett, a Spinraza csak egy a bökkenő: a NEAK nagyon kevés beteget támogat, abból is olyan kritériumokat szabott meg, hogy 100 betegre jut maximum 9, aki ebbe belefér. A bökkenő másik fele, hogy ilyen kritérium nincs más országokban…

Budafoki Mira a tettek mezejére lépett és szeretné, ha a NEAK újragondolná az egész Spinraza sztorit. Ugyanis így pont azok a betegek esnek ki a segítségből, akiknek a leginkább szükségük lenne rá. A gyógyszer más országokban már bizonyított: a betegség kezd visszafordulni több betegnél is, és ez nem placebo hatás, hanem megfelelő orvosi eszközökkel bizonyított! Pl. a tüdőkapacitás növekedett nem elhanyagolható százalékban, és még hosszan sorolhatnánk.

Kérek mindenkit, írjátok alá az alant található petíciót és segítsük együtt a harcban, mert minden SMA-snak joga van a gyógyszerhez!

Oszd meg

Ha érdekesnek találod az Üvegfiút, oszd meg ismerőseiddel!