Emlékdíj

Emlékdíj

Amióta lement a riport, tömegével jelöltök ismerősnek, és írtok gratulációkat, amit nagyon köszönök és jól is esik, de… Én azt gondolom, hogy nem teszek semmi extrát… Hiszen, ha nem lennék fogyatékkal élő, akár mentőzhetnék, vagy önkéntes tűzoltónak is beállhatnék. Ebben semmi szokatlan nincs.

Ezt a missziót 7 évvel ezelőtt vállaltam, s ugyanolyan küldetés, mint az én édesanyámnak volt az, hogy engem és a testvéremet felneveljen bármi áron.

Az emlékdíjat mindenképpen létre szeretném hozni, de ehhez persze kell még anyagi fedezet… Apropó, már 115 ezer Ft-nál járok, ami már nem kevés! Hálás szívvel köszönöm mindenkinek az eddigi adományokat!

Úgy döntöttem, hogy a könyv eladásaiból az alapítvány létrehozását fogom finanszírozni. Fogadalmat tettem anyunak, hogy addig nem nyugszom, amíg a díjat létre nem hozom és ki nem osztom azt minden évben. Persze ezen kívül több tevékenységi célom is lesz az alapítványban, amit ha szeretnétek, egy következő posztban megosztok veletek.

Amennyiben vásárolsz tőlem könyvet, vagy egyéb módon tudsz segíteni az alapítvány létrehozásában, azt előre is, hálásan köszönöm.

OTP Bank Nyrt: 11773346-02085106
IBAN: HU25 1177 3346 0208 5106 0000 0000
SWIFT: OTPVHUHB
Számlatulajdonos neve: Ganyi Károly
PayPal: gkaroly1984@gmail.com

Emlékdíj

Heti napló, vallomás

Tartozom Bihari Ádám újságíró felé egy őszinte vallomással: amikor megkeresett, hogy riportot szeretne velem készíteni, megfordult a fejemben, hogy visszautasítom. Ugyanis nem szeretek szerepelni, nem szeretek középpontban lenni. Ugyanakkor úgy éreztem, hogy nem hagyhatom ki ezt a lehetőséget, mivel két célom is van: nincs fontossági sorrend, mert számomra mindkét cél ugyanolyan fontos:

Az egyik cél, hogy a Tégy Jót!® munkáját népszerűsítsem, ami által beteg gyermekek még több segítséget kapjanak, ám, amikor Ádám felkért, ajánljak egy családot, aki a riportban részt venne velem, nem volt számomra kérdés, hogy az aranyhajú, szép szemű Lettikét és családját (Ivánkáné Burján Annamária) fogom felkérni erre. Főleg azért is, mert Letti gyógyítását illetően egy helyben topognak, az orvosok pökhendin, közönyösen állnak Letti betegségéhez. Azonban mindenképpen KELL számára segítség, hogy kiderüljön, mi a probléma!

A másik cél pedig személyes indíttatású: ahogyan Ádám is elmondta a riport alatt, számtalan olyan család van, akik hasonló helyzetben élnek: egy, vagy akár több (!) hozzám hasonló állapotú gyermeket ápolnak. Még több olyan család él Magyarországon, ahol az egyik szülő (leggyakrabban az édesapa) nem tud mit kezdeni a helyzettel, ezért elhagyja a családját. Az ítélkezés nem az én dolgom, csak azt tudom, hogy azok a szülők, akik ilyen sorsra jutnak, legtöbbjük a periféria szélére kerülnek: nem kapnak sem anyagi, sem lelki támogatást. Rájuk borul a magány, a kitaszítottság érzése.

Az én édesanyám mindent feladott értem: a fiatalságát (25 éves volt, mikor engem világra hozott), az álmait, a vágyait, a terveit. Mindent egy lapra tett fel az én életemért, ahogyan az előbb említett szülők is teszik, tették a saját gyermekeikért.

Az édesanyám felé végtelen nagy hálával vagyok, és leszek is, míg élek. Éppen ezért szeretnék az Ő tiszteletére egy emlékdíjat létrehozni, amit azok a szülők kapnának, akik beteg vagy fogyatékkal élő gyermeket ápolnak a nap 24 órájában pont úgy, ahogyan tette azt anyukám 35 éven keresztül.
Azonban egyedül nem megy. Sváby András a Facebook Live-ban talán megérezhette, mit szeretnék, mert a Tégy Jót!®-ot alapítványként mutatta be, de sajnos a Tégy Jót!® önmagában még nem civil szervezet.

Ahhoz, hogy a díj létrehozásáról szóló munkát elkezdhessem, előbb egy alapítványt kellene létrehoznom, de sajnos erre anyagi lehetőségem nincs. Legkevesebb 300 000 Ft-ra lenne szükségem ahhoz, hogy az alapítvány annyi alaptőkével rendelkezhessen az alapítványhoz, amennyinél már semmiképp sem dobja vissza a cégbíróság az alapítói okiratot, valamint szükséges lenne, hogy a pénzből az ügyvéd/jogász munkáját is ki tudjam fizetni, aki elkészíti a szükséges dokumentumokat.

Ehhez szeretnék kérni segítséget.
OTP Bank Nyrt: 11773346-02085106
IBAN: HU25 1177 3346 0208 5106 0000 0000
SWIFT: OTPVHUHB
Számlatulajdonos neve: Ganyi Károly
PayPal: gkaroly1984@gmail.com

„Fiam“

„Fiam“

Az üvegfiú könyvemben meséltem azokról a napokról, amikor a várva várt csoda, a szüleim egy szem unokája megszületett. Dávid és anyu között hatalmas szeretet volt, Ő ugyanúgy gondját viselte, mikor már olyan állapotban volt; kerekesszékbe ültette, tologatta a lakáson belül, és a maga módján igyekezett anyu támasza lenni, ahogy a család többi tagja is.

Azonban most nem a fájdalmas időkről szeretnék mesélni, hanem valami teljesen másról. Dávid idén 15 éves lesz. Abban a szellemben nevelkedett fel, hogy a nagybátyja önellátásra képtelen. Őt ez egy percig sem zavarta, már egészen pici korában is próbált nekem segíteni, sőt egyszer meg is verekedett értem, mert csúfoltak… 😀

Dávid sokszor mondta anyunak anno, hogy alig várja, hogy ő emelgethessen, mert tudja, benne több erő van, mint a mamájában, de jómagam úgy voltam vele, hogy nem kell neki még ez… Sőt azt sem bántam volna, ha ez teljesen kimarad az életéből…

Aztán persze az élet nem kívánságműsor, és sajnos a kényszer úgy hozta, hogy Dávidnak gyakorlatilag egy nap alatt kellett megtanulnia mindent velem kapcsolatban.

Mióta anyu elment, még inkább szoros kötelék lett köztünk. S bár a habitusa a régi, Ő is idejekorán felnőtt lett. Sokat jövünk-megyünk az új elektromos kerekesszékemmel. Maximálisan rábízhatom az életemet, s akár a város forgalmas központjába is gondolkodás nélkül lemegyünk, ha arra van dolgunk. Azt hiszem, Dávid az, aki megtanít engem élni, az elektromos székemmel közlekedni, miközben tudom: karjai biztosan tartanak engem. Ő az én öcsém, ő az én „fiam“! <3

Üvegfiú és ami (aki) mögötte van

Üvegfiú és ami (aki) mögötte van

Van egy dolog, amit szerettem volna elmondani, amióta anyukám elment…

Nagyon óvatosan szeretnék fogalmazni, mert nem szeretném, ha bárkiben visszatetszést keltene ez a poszt.

Amikor elkezdtem írni az Üvegfiú című könyvemet, akkor nem azért tettem, hogy magamat fényezzem, hanem azért, mert szerettem volna erőt adni azoknak a családoknak, anyukáknak és persze a sorstársaknak, akik hasonló hajóban eveznek, mint én.
A könyvet kiadták, és akkor tudatosult bennem igazán az, hogy ez a könyv nem is rólam szól, hanem egy olyan asszonyról, aki nem adta fel, bármi is volt, aki harcolt értem és esze ágában se volt lemondani rólam. Rettegett attól, hogy engem elveszíthet, s ezért ő kapott egy földöntúli erőt, ami éltetett engem, de legfőképpen éltette őt. Rengeteg átsírt éjszakákat tud maga mögött, több ezer kilométert (!) azért, hogy én éljek.
S miután azaz életveszély, melyben éltem életem első 3 évében megszűnt, küzdött értem tovább minduntalan, s tette ezt 35 éven át.

Bármit tettem, mérhetetlenül büszke volt rám, a kitartásomra, boldogabb volt, mint én, mikor iskolai évzárókon oklevélben részesítettek, s még büszkébb volt, amikor dolgozni kezdtem távmunkában. Azaz energia, amit befektetettt értem, úgy érezte, megérte, hiszen maga sem gondolta volna, hogy egyáltalán hasznos tagja lehetek egyszer a társadalomnak, hiszen megannyiszor „jövendölték“ meg a halálomat.

Aztán egy szörnyű napon minden megváltozott. Egy újabb harc kezdődött, ezúttal anyukám életben maradásáért… Míg értem a háborút megnyerte, saját maga csatáját már nem bírta. Elment, itt hagyott, s most életem első anyák napját töltöttem nélküle.

Kedves barátaim, én nem fogok tőletek semmit sem kérni, csak egyet, de azt tiszta szívből: az Üvegfiú – Csontkemény harc című könyvemre ne úgy tekintsetek, hogy egy üvegcsontú fiúról szól, hanem úgy, hogy egy csodálatos nőről olvashattok, aki még nálam is nagyobb harcos volt 35 éven át.