Elektromos kerekesszék projekt #3

Elektromos kerekesszék projekt #3

A kocsi sztori folytatódik. Némi bürokráciás akció után a NEAK (leánykori nevén: OEP) megküldte szívhez szóló levelét, hogy igazoljam nekik, hogy a jelenlegi Rehabos kocsimat már gazdaságtalan javíttatni, ugyanis a kocsi motorja elkezdett kerepelni, valamint már az akksija is igen gyenge. A hozzátartozó töltő már fel sem bírja tölteni teljesen, helyette a személyautónk töltőjével kell bohóckodni…

Szóval felhívtam a GySGy. Rehabot, és felvázoltam nekik a problémát. Attila maximális partner volt és a kért dokumentumot meg is küldte. A NEAK ezután már nem is variált a dolgon, vagyis a kocsit megadta 100% finanszírozással. Időközben elkészült az ültető és az ülésdöntés árajánlata is.

Amint a képen látható: ez nettó 794 207 Ft-ot jelentene. 27%-os Áfával együtt:

A NEAK felé beadtuk az egyedi finanszírozási kérelmet és várjuk a határozatot. Addig is a Rehabos kocsiért imádkozom, hogy ne hagyjon cserben…

SMA petíció

SMA petíció

Mi az SMA? Gerincvelő eredetű izomsorvadás. Ezzel a betegséggel él több barátom is. Érint fiút és lányt egyaránt. Nem válogat. Olyan szintű izomgyengeséggel jár, hogy egy 2 dl-s műanyag pohár felemelésére is képtelen az, aki ezzel él és ez még hagyján is.

A gond ott kezdődik, hogy a betegség a teljes váz izomzatot érinti, s amikor eléri a légzőizmokat, akkor… Az évek során is több SMA-val élő vált angyallá, mert a betegségre nem volt gyógyszer. Aztán most lett, a Spinraza csak egy a bökkenő: a NEAK nagyon kevés beteget támogat, abból is olyan kritériumokat szabott meg, hogy 100 betegre jut maximum 9, aki ebbe belefér. A bökkenő másik fele, hogy ilyen kritérium nincs más országokban…

Budafoki Mira a tettek mezejére lépett és szeretné, ha a NEAK újragondolná az egész Spinraza sztorit. Ugyanis így pont azok a betegek esnek ki a segítségből, akiknek a leginkább szükségük lenne rá. A gyógyszer más országokban már bizonyított: a betegség kezd visszafordulni több betegnél is, és ez nem placebo hatás, hanem megfelelő orvosi eszközökkel bizonyított! Pl. a tüdőkapacitás növekedett nem elhanyagolható százalékban, és még hosszan sorolhatnánk.

Kérek mindenkit, írjátok alá az alant található petíciót és segítsük együtt a harcban, mert minden SMA-snak joga van a gyógyszerhez!

Változás

Változás

Azt mondják, ahol véget ér valami, ott egy új kezdődik. Közel 6 év után egy olyan döntést kellett hoznom, ami alapjaiban változtatja meg az életemet. 2012. utolsó nyári hónapjában indítottam el a Kosztyu Alapítvánnyal közösen azt az oldalt, ami mára szinte fogalommá nőtte ki magát. Megannyi rákos és fogyatékkal élő gyermeknek és fiatal felnőttnek indítottunk gyűjtést az évek során.

Most úgy éreztem, mennem kell, és szerencsére volt, van hova. Ugyanis a TJ számomra olyan, mint a levegő.

Új utakra léptem, lezártam egy korszakot és nyitottam egy újat. A múltat nem bántam meg, mert nincs mit megbánnom. Az új alapítvány neve, ahol nem csak önkéntes, hanem kuratóriumi tag is leszek: Tündérlámpás Alapítvány. A Tégy Jót!® átvezetése a Tündérlámpásba folyamatban van.

Elektromos kerekesszék projekt #2

Elektromos kerekesszék projekt #2

Ott tartottam, hogy 2011 óta van alattam egy Rehabos B4220. Idén jár le a kihordási ideje, viszont úgy érzem, hogy a mostani állapotomhoz nem megfelelő a kocsi, főleg, hogy újabb 8 évet húzzak ki egy harmadikkal.

Az alap probléma az, hogy napi 2-4 óránál többet nem bírok benne ülni és rendszeresen lecsúszok benne. A gerincem folyamatos terhelés alatt van, így a max idő letelte után ágyon feküdni kényszerülök, ezzel minden önállóságomat elveszítve. Éppen ezért némi Google-zással rátaláltam a probléma megoldására, mely nem más, mint a motorosan dönthető háttámla, mely így néz ki:

A videó bár nem a legjobb minőségű (hirtelen ezt találtam), de itt jól látszik, hogy a kocsi egyes komponensei a vezérlőpult segítségével állíthatóak, köztük a háttámla dőlésszöge is.

Felvettem hát a kapcsolatot a magyarországi Otto Bock-kal, kérve őket, segítsenek egy ilyen járműhöz jutni. Tettem mindezt azért , mert egy nagyon kedves barátosném, Brigitta is, biztosított arról, hogy mindenben mellettem áll. Hamar kiderült, hogy a motoros háttámla felszerelhető B400, B500, B600, sőt a Skippy nevű gyermek elektromos kerekesszékre is, így bármelyik is jön szóba nálam, ez nem lesz gond. A probléma azonban én magam vagyok: 21 centiméteres combhosszúságom, azaz beülőhosszúságom olyan szinten ritka, hogy kész kihívás egy számomra megfelelő ülőlapot összerakni.

Még ünnepek előtt eljött hozzám Alíz felmérni a terepet, de jelenleg ott tart a történet, hogy ki kellene próbálnám 2-3 féle kocsit (köztük babakocsit is), hogy kitaláljuk, melyik kocsinál érhető el a megfelelő ülőlap mélysége. Ugyanis az Otto Bockban az a nagyszerű, hogy bármelyik kocsijuk, szinte bármely eleme egymással kombinálható. Tiszta Lego Duplo. 😀 .

Jelenleg itt tart a projekt, ha van fejlemény, jön a következő poszt a témában.

Elektromos kerekesszék projekt #1

Elektromos kerekesszék projekt #1

Na, akkor kezdjük egy rövidke visszatekintéssel:

2000. február 29-én (igen, szökőnap volt) megkaptam életem első elektromos kerekesszékét, ami egy felnőtt GySGy Rehab B4200 összezsugorított mása volt. Vagy valami ilyesmi. Eme kocsi olyan volt nekem, mint friss jogsisnak egy BMW, állandóan nekimentem mindennek, elég lassan tanultam meg kellőképpen irányítani, de kerek 11 évig (!) szolgált hűen. Szerettem.

2010-ben aztán lejárt a kihordási idő, így újat kellett igényelni, ha akartam, ha nem. A kocsi legyártása, mely típus szerint B4220 (a B4200 utódja), néhány héten belül lezajlott, azonban a hozzám való kalibrálása további 5-6 hónapot vett az életemből, mert mérnök létükre szerencsétlenkedtek egyfolytában.

2011 áprilisában kaptam meg a kocsit végleges formájában (melyen még mindig kellett faragni, home made), de a dolog változott: 8 évre csökkent a kihordási idő.

Azt gondolom, hogy egy súlyosan mozgáskorlátozott embernek, kortól és nemtől függetlenül, irreálisan sok a 8 év is, de ebbe most ne menjünk bele, mert innentől már politika, attól meg már tikkel a szemem.
Érdekesmódon a B4220-al már több gondom volt, mint a B4200-al, a 8 év alatt több ízben eljátszotta velem azt, hogy meghalt az akksija, én meg lerohadtam a fürdőszobában, csámpás bolygókerékkel, így se előre, se hátra, igen nehezen tudott anyu „megmenteni a szorult helyzetből”. Ennek ellenére a kocsit azért szerettem (bár messze nem úgy, mint a B4200-at).

8 év nagy idő, az állapotom ez idő alatt sokat romlott. Napi 2-4 óránál többet nem bírok ülni benne. Nem rinyálok, ez egyszerű tény, minthogy kék az ég vagy zöld a fű.

Be fogom adni új kerekesszékre idő alatt előtt az igényemet állapotromlásra hivatkozva, azonban következő bejegyzésemben majd elmesélem, milyen problémákba ütköztem.

Tanulságos lesz.

Egy cikk margójára

Egy cikk margójára

Van nekem egy nagyon szeretett lány (ill. azóta már asszony) barátom. Írtam már róla, így nagyon nem térek ki rá.

A történet előtt azonban röviden annyit azért megemlítenék, hogy Ő is „szintén zenész“, tehát mozgássérült, pontosabban SMA-s (gerincvelő eredetű izomsorvadás).
Lici és a férje nem csak az én, hanem a család barátja is lett. Esküvőjükre is meghívott voltam és bizony nagyon örültem annak, hogy rátalált az igazi. Nem voltam és nem vagyok irigy, mert mindenki megérdemli a boldogságot, még akkor is, ha „ki van a négy kereke“.

A lagzi kapcsán megtalálta őt az egyik netes portál, ahol interjút adott, milyen körülmények között ment férjhez. Persze a bulvár már csak ilyen: kiragadnak egy mondatot és csontig rágják, kvázi direkt szítják a tüzet… Az ominózus mondat pedig így szól: „Egy ép lány sok mindent adhat, de azt, amit én adok, biztosan nem.” Ezért aztán kapta a hideget-meleget, amit nem bírok megérteni.
Lili mindig is erős személyiség volt. Tudja, hol a helye a világban, a társadalomban, véleményét fixen tartja, amennyiben úgy ítéli meg, hogy az jogos, emellett igazságos és jószívű. Sosem akart más lenni, mint aki, s talán még nálam is jobban elfogadta azt, hogy neki a kerekesszék jutott. Persze ezeket csak azok tudják, akik őt ismerik, de nem 2 mondat után. Tisztában van azzal, ő mit tud és mit nem tud nyújtani Istvánnak, akivel ezt a kezdet kezdetén lefektették (na meg István se hülye: értelmes, szakmájában dolgozó ember), és ő azt mondta neki: ő kell neki és mondjuk nem a szomszéd Julcsa, aki talán tud járni, de érzelmi intelligenciában enyhén szólva nincsenek egy szinten.

Szóval: nem fér a fejembe az, hogy az emberek az idézetben miért a nagyképűséget és nem a határozottságot érzékelik? Miért nem örülnek a másik boldogságának? Miért állnak mindenhez úgy, hogy dögöljön meg a szomszéd tehene is? Hogyan várunk egy jobb világot, ha mi magunk vagyunk egymás ellenségei és megölnénk egymást egy kanál vízben?
Amikor Lili mellé álltam a cikk alatt, csak azt értem el, hogy én lettem a „gonosz törpe“, akiből árad a cinizmus.

Most azt érzem, hogy a magyarok egy nagy százalékának újra meg kéne tanulnia szeretni egymást és akkor a világ tényleg egy kicsit jobb hely lenne…